Δευτέρα 22 Ιουλίου 2019

Οι τραυματικές εμπειρίες «θρέφουν» τα αυτοάνοσα


Το καλοκαίρι του ’17, ο Δημήτρης Δόριζας, στα 38 του τότε, έπεσε στο κρεβάτι με υψηλό πυρετό. Είχε να αρρωστήσει τόσο βαριά πάνω από 15 χρόνια, «μα πόσο άτυχος να “γριπιαστώ” στις διακοπές μου», σκεφτόταν. Είχε μεγάλη ανάγκη από ξεκούραση. Η χρονιά στη δουλειά ήταν τρομερά πιεστική, συνεχώς στα «κόκκινα», πάνω του είχε πέσει το βάρος ενός πολύ σημαντικού πρότζεκτ. Ο πυρετός υποχώρησε, αλλά τότε άρχισε ο πόνος. Πόνος στα πέλματα, πόνος στα γόνατα, στη μέση, στους καρπούς. Τα μάτια του ήταν κόκκινα, έτσουζαν και δάκρυζαν. «Να σε δει ρευματολόγος άμεσα», του είπε ο γιατρός του. Ο πρώτος ειδικός που είδε, διέγνωσε ψωριασική αρθρίτιδα – ένα αυτοάνοσο νόσημα το οποίο προσβάλλει τις αρθρώσεις και συνήθως εμφανίζεται σε ανθρώπους με ψωρίαση.

Ο Δημήτρης στην εφηβεία είχε εμφανίσει δερματική ψωρίαση, αλλά με τα χρόνια είχαν αραιώσει οι εξάρσεις της. Η αγωγή τον βοήθησε αμέσως να συνέλθει, αλλά σε λίγους μήνες ο οργανισμός του ξαναστράφηκε εναντίον του. «Μια μέρα σηκώθηκα από το κρεβάτι και ένιωσα έντονη ναυτία και είχα χάσει την αίσθηση του αριστερού χεριού». Ο πρώτος έλεγχος δεν έδειξε κάτι, όμως η εμφάνιση αίματος στα ούρα φαίνεται ότι υποψίασε τους γιατρούς, που συνέστησαν πιο εξειδικευμένες εξετάσεις. Εντέλει, ο Δημήτρης διαγνώστηκε με αγγειίτιδα, ένα αυτοάνοσο νόσημα που προσβάλλει τα όργανα. Του είχε «χτυπήσει» τα νεφρά.

Μέσα στην ατυχία του, ο Δημήτρης στάθηκε και κάπου τυχερός: έκανε εισαγωγή στο Λαϊκό όπου βρέθηκε υπό την επίβλεψη της ομάδας του Αθανασίου Τζιούφα. Ο καθηγητής Παθολογίας - Ανοσολογίας ΕΚΠΑ και διευθυντής της Κλινικής Παθολογικής Φυσιολογίας του Λαϊκού –μαθητής του καθηγητή Μουτσόπουλου, του πρώτου που δίδαξε στην Ελλάδα τα αυτοάνοσα νοσήματα– θεωρείται πρωτοπόρος στην Ελλάδα στην έρευνα και την αντιμετώπιση των σπάνιων αυτοάνοσων νοσημάτων, με τις δημοσιεύσεις της ομάδας του να χαράσσουν guidelines σε διεθνές επίπεδο. Ο Δημήτρης Δόριζας δεν τα γνώριζε όλα αυτά βέβαια. «Αυτό που εμένα με ενδιέφερε –γιατί είχα ήδη δει δέκα ρευματολόγους μέχρι τότε– ήταν ότι με άκουσε», λέει. «Αυτό που έχω καταλάβει είναι ότι στα αυτοάνοσα η ψυχολογία παίζει πολύ μεγάλο ρόλο. Είναι σημαντικό να σου ταιριάζει ο γιατρός σου».

Πράγματι, η ψυχολογία φαίνεται ότι παίζει κρίσιμο ρόλο τόσο στην εκδήλωση όσο και στην εξέλιξη των αυτοάνοσων νοσημάτων. «Η στενοχώρια είναι συμπαράγοντας», μάς είπε ο κ. Τζιούφας, όταν τον συναντήσαμε στο γραφείο του, κάπου βαθιά στον δαίδαλο της Ιατρικής Σχολής στο Γουδί. «Οι ασθενείς με αυτοάνοσο νόσημα αναφέρουν σε πολύ υψηλό ποσοστό σοβαρό ψυχοτραυματικό γεγονός τους προηγούμενους μήνες», λέει. «Αλλά για να καθησυχάσουμε τους αναγνώστες, θα πρέπει να το διαχωρίσουμε από το απλό καθημερινό άγχος. Αναφερόμαστε σε βαθιά στενοχώρια, την οποία μπορεί να προκαλούν γεγονότα όπως ο θάνατος αγαπημένου προσώπου, μια οικονομική καταστροφή, ένας χωρισμός».


«Κάποιος που του εμφανίζεται αυτοάνοσο θα πρέπει να ξέρει ότι το παντρεύεται».

Ας πάρουμε τα πράγματα από την αρχή. «Αυτοάνοσο είναι το νόσημα στο οποίο το αμυντικό μας σύστημα, το σύστημα που μας προφυλάσσει από τα ξένα μικρόβια και τους ιούς, περνάει για ξένα τα δικά μας στοιχεία και τους κάνει βλάβη», εξηγεί ο ειδικός. Το γιατί είναι ακόμα άγνωστο, ωστόσο συμπαράγοντας εκτός από την ψυχολογική καταπόνηση, θεωρείται και το γενετικό υπόστρωμα. Τα αυτοάνοσα νοσήματα προσβάλλουν περί το 5%-7% του πληθυσμού και χωρίζονται σε δύο κατηγορίες: αυτά που προσβάλλουν ένα όργανο (όπως π.χ. είναι ο διαβήτης των παιδιών ή η θυρεοειδίτιδα Hashimoto, που προσβάλλουν αντίστοιχα το πάγκρεας και τον θυρεοειδή) και τα συστηματικά αυτοάνοσα, όπως ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος, η ρευματοειδής αρθρίτιδα, η συστηματική σκληροδερμία, η πολυμυοσίτιδα, οι αγγειίτιδες, που είναι πιο σπάνια (όλα μαζί προσβάλλουν το 1,5%-2% του πληθυσμού) και επιτίθενται σε πολλά όργανα. «Τα αυτοάνοσα έχουν τρία χαρακτηριστικά. Είναι χρόνια. Κάποιος που του εμφανίζεται αυτοάνοσο θα πρέπει να ξέρει ότι το παντρεύεται. Το δεύτερο είναι ότι έχουν εξάρσεις και υφέσεις και το τρίτο ότι μπορεί να έχουν επικαλυπτόμενες εικόνες. Μπορεί δηλαδή να έχουμε λίγο μυοσίτιδα, λίγο αρθρίτιδα», σημειώνει ο Αθανάσιος Τζιούφας.

Τι δείχνουν τα στοιχεία

Σημειώνουν τελικά έξαρση τα αυτοάνοσα; Γιατί τα ακούμε όλο και συχνότερα; «Οχι», απαντά ο ίδιος. «Δεν υπάρχουν στοιχεία που να δείχνουν ότι όταν εγώ έπαιρνα το πτυχίο μου πριν από 35 χρόνια το ποσοστό τους ήταν μικρότερο από ό,τι είναι σήμερα. Αυτό που υπάρχει είναι μεγαλύτερη γνώση. Τα νοσήματα αυτά διαγιγνώσκονται πιο εύκολα. Ξέραμε για παράδειγμα το Hashimoto αλλά δεν ξέραμε ότι είναι αυτοάνοσο. Ξέραμε τη σκλήρυνση κατά πλάκας αλλά δεν ξέραμε οι περισσότεροι ότι είναι αυτοάνοσο του κεντρικού νευρικού συστήματος». Αυτό που έχει αλλάξει τα τελευταία χρόνια, εξηγεί, είναι ότι η παγκόσμια ιατρική κοινότητα έχει αντιληφθεί καλύτερα τους παθογενετικούς μηχανισμούς που δημιουργούν το αυτοάνοσο νόσημα. «Γνωρίζοντας τα μόρια-κλειδιά, ποιο μόριο ευθύνεται για την τάδε φλεγμονή, προχωρούμε σε στοχευμένες θεραπείες, με μονοκλωνικά αντισώματα, που αναστέλλουν τη φλεγμονή, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να πηγαίνουν καλύτερα».

Κλειδί είναι η έγκαιρη διάγνωση, ωστόσο «βλέπουμε ασθενείς οι οποίοι έρχονται με μια σακούλα εξετάσεις, έχοντας γυρίσει δέκα γιατρούς». «Είναι κρίσιμη η συμπεριφορά του πρώτου παθολόγου που θα δεις. Να μη σε κρατήσει εκεί και σου αρχίσει την κορτιζόνη. Αν αντιληφθεί την έλλειψη της εμπειρίας του και σε στείλει στον ειδικό, τότε ο χρόνος διάγνωσης, το λεγόμενο “ταξίδι του ασθενούς”, συντομεύει αισθητά». Σύμφωνα με τον κ. Τζιούφα, είναι απαραίτητο να υπάρξει εξειδίκευση στα νοσήματα αυτά. «Δεν αρκεί να είναι κάποιος καλός ρευματολόγος, πρέπει να είναι και πολύ καλός παθολόγος, να γνωρίζει και τα άλλα συστήματα του οργανισμού, για να καταφέρει να το εκτιμήσει. Φυσικά πρέπει να έχει καλές γνώσεις μοντέρνας θεραπείας, στοχευμένης θεραπείας, ενώ είναι εξόχως σημαντικό να έχει καλή επικοινωνία με τον ασθενή». Από την εμπειρία του, αναφέρει και ένα ακόμα χαρακτηριστικό του καλού (για τα αυτοάνοσα) γιατρού: να κάνει ενεργό έρευνα. «Οι γιατροί που κάνουν έρευνα είναι καλύτεροι δάσκαλοι, καλύτεροι κλινικοί, καλύτεροι θεραπευτές. Κάνοντας ενεργό έρευνα γίνεσαι πιο ασθενοκεντρικός. Ο ασθενής νιώθει ότι ο γιατρός του ασχολείται με το νόσημά του. Ξέρει ότι τον σκέφτεται. Ο καλός γιατρός είναι αυτός που αγαπάει τον ασθενή και αγαπάς τον ασθενή όταν διαβάζεις για την αρρώστια του».

Υπάρχει η έρευνα, υπάρχει και η εμπειρία: «Οι ασθενείς είναι ευαίσθητοι άνθρωποι. Και να σας πω και κάτι; Κατά τη γνώμη μου είναι και ευφυείς. Aπό την πρώτη στιγμή πρέπει να τους πεις όλη την αλήθεια, να κάτσουν να διαβάσουν. Ο διαβασμένος ασθενής κάνει τον γιατρό καλύτερο». Ο Δημήτρης σήμερα είναι μια χαρά.

Το πρώτο Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης

Πριν από λίγες ημέρες, το εθνικό αμυντικό μας σύστημα απέναντι στα αυτοάνοσα νοσήματα ενισχύθηκε αισθητά. Κατόπιν κοπιώδους εργασίας, ιδρύθηκε στην Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ το πρώτο Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Αυτοάνοσων και Αντιφλεγμονωδών Νοσημάτων στη χώρα. Το Κέντρο, που στεγάζεται στο ΓΝΑ «Λαϊκό», στελεχώνεται από εξειδικευμένο ιατρικό, επιστημονικό και νοσηλευτικό προσωπικό και υποστηρίζεται από διεπιστημονική ομάδα και παρακολουθεί ασθενείς με αυτοάνοσα και αυτοφλεγμονώδη πολυσυστηματικά νοσήματα. «Μια επιστημονική “φωλέα” όπου οι ασθενείς θα νοσηλεύονται και θα παρακολουθούνται κατά πρότυπο τρόπο», λέει ο καθηγητής Παθολογίας - Ανοσολογίας Αθ. Τζιούφας. «Είναι ένα ασθενοκεντρικό πλαίσιο, που προϋποθέτει ότι ο ασθενής θα έχει 24ωρη πρόσβαση στους γιατρούς του, θα ενημερώνεται πλήρως για το νόσημά του, θα έχει τη δυνατότητα να εκφράζει την άποψή του, τόσο για τα καλώς όσο και για τα κακώς κείμενα». 


ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΗ


0 σχόλια :

Δημοσίευση σχολίου